Когда в семье рождается особенный ребенок, вся жизнь меняется на 180 градусов. Каждый родитель проходит свой путь, чтобы принять тот факт, что его малышу требуется особое внимание и забота. Этот путь прошла и семья Мадины Ауреновой, передает корреспондент Аltainews.kz.

В 2015 году у них родился третий ребенок, которому в возрасте восьми месяцев поставили диагноз – детский церебральный паралич. Перед родителями встал выбор: горевать по поводу случившегося либо изменить образ жизни и помогать не только своему сыну, но и другим детям. Так в Усть-Каменогорске появился реабилитационный центр для детей с ДЦП «Demeu».

С НАДЕЖДОЙ В СЕРДЦЕ

Как вспоминает Мадина Ауренова, к моменту рождения третьего ребенка в ее семье все было как и у многих: они с мужем работали, воспитывали старших детей, отдыхали при первой возможности. Но после рождения малыша жизнь в корне изменилась.

В течение трех лет длилась эта бесконечная эпопея, когда отчаявшаяся мать ездила из страны в страну, из города в город в поисках клиник и реабилитационных центров, где бы помогли ее сыну. За это время они прошли курсы реабилитации в Южной Корее, Китае, России, Узбекистане, Кыргызстане и во многих городах Казахстана.

ОТ МЕЧТЫ – К РЕАЛЬНОСТИ

На поездки ушли не только все сбережения семьи, но и все деньги, которыми помогали родственники, друзья. Но результата не последовало. После очередного курса реабилитации мальчику становилось чуть легче, он учился небольшим навыкам, но как только курс завершался и они уезжали домой, все, что было наработано за несколько дней, быстро забывалось, и каждый раз приходилось заново проходить тот же самый путь.

Только через три года я поняла, что все поездки за границу и поиски волшебной клиники, чудо-доктора – это самообман. Самый эффективный метод реабилитации ребенка с ДЦП – это непрерывная, ежедневная работа с рядом специалистов. Сегодня я четко понимаю, что именно с этого момента, когда мама принимает болезнь ребенка, и начинается процесс реабилитации. Но проблема в том, что пять лет назад в Усть-Каменогорске не было реабилитационного центра, где бы на постоянной основе работали с детьми с нарушениями опорно-двигательного аппарата, – отмечает наша собеседница.

На тот момент она общалась со многими семьями, где воспитывались дети с ДЦП. И чтобы помочь ребятам, родители, скооперировавшись, приглашали в Усть-Каменогорск специалиста, снимали ему квартиру, где он жил и проводил приём. Но и эти короткие курсы реабилитации длились не более десяти дней – это были «деньги на ветер», так как после отъезда приглашённого специалиста дети возвращались к исходному состоянию.

Но для открытия центра нужны были деньги, а их-то как раз к тому моменту уже не было. И тут настоящим спасением стала возможность получения гранта в размере трёх миллионов тенге по государственной программе поддержки предпринимательства «Дорожная карта бизнеса 2020». Эта сумма и стала стартовым капиталом для нового дела.

НЕБО И ЗЕМЛЯ

Открытие реабилитационного центра в 2019 году решило основную задачу: отныне дети с ДЦП в Усть-Каменогорске получили возможность постоянной, ежедневной реабилитации, при которой работа со специалистами не прерывается, а ведётся комплексное воздействие на ребенка, в ходе которого совершенствуют все ранее достигнутые результаты.

Поскольку денег катастрофически не хватало, реабилитационный центр открылся в съемном помещении на 100 квадратных метров. Здесь разместили кабинеты четырёх основных специалистов: инструктора по лечебной физкультуре, логопеда, массажиста и эрготерапевта, развивающего мелкую моторику у детей.

РАБОТА НА РЕЗУЛЬТАТ

В первые же месяцы после открытия реабилитационного центра весть об этом облетела весь Усть-Каменогорск, и в нём стали заниматься на постоянной основе сразу с 60-ю детьми. Практически у каждого из них были диагностированы тяжёлые формы ДЦП. Дети не только не умели ходить, некоторые не умели жевать, держать голову, держать в руках различные предметы, сидеть, двигать руками в нужном направлении. Всем этим навыкам самообслуживания учат в реабилитационном центре.

На сегодняшний день в реа-билитационном центре занимаются уже более 80 ребят, 30 из которых в условиях дневного стационара проводят здесь по шесть часов ежедневно, занимаясь со специалистами.

И результаты уже есть! Несколько воспитанников центра пошли учиться в коррекционные школы. Многие научились сидеть, ходить, читать, писать и считать, обрели навыки самообслуживания.

Не оставляют без внимания и родителей воспитанников. Для них регулярно проводят беседы и лекции, занятия по психологической разгрузке. Делается всё, чтобы родители не «выгорали», чтобы у них были силы и здоровье идти дальше по этому нелёгкому пути.

ПРАВО НА ОБРАЗОВАНИЕ

Однако в настоящее время для детей с ДЦП нет в стране специализированных детских садов и школ, где бы использовали альтернативные способы общения и возможности каждого конкретного ребёнка: оперирование жестами или письменную речь при помощи набора на компьютере или планшете.

Понимая, что одними словами дело не сдвинуть с мёртвой точки, предприниматель вместе с командой единомышленников работает над открытием коррекционного детского сада, а затем и школы для детей с ДЦП.

Но для этого надо пройти большой путь. В первую очередь, необходимо специальное здание, где была бы создана безбарьерная среда: отсутствие лестниц и порогов, широкие коридоры и дверные проемы, наличие пандусов и грузовых лифтов. Только в такой среде можно построить работу с детьми, создав для них комфортную обстановку.

В настоящее время готовится проектно-сметная документация для строительства коррекционной школы-детского сада для детей с ДЦП.

Большие надежды возлагаются на то, что этот проект поддержат в рамках одной из государственных программ льготного кредитования предпринимательских инициатив. И тогда у юных устькаменогорцев с патологиями опорно-двигательного аппарата появится возможность стать учениками первой в Казахстане коррекционной школы.

Екатерина Гуляева

Фото: из архива Мадины Ауреновой